La importància d’un registre per a les malalties minoritàries

“Comptar amb un registre ens facilita que, si hi ha un assaig clínic, nosaltres puguem formar part d’ell”, assegura Mònica Lage, presidenta d’AMMA. Aquesta és sols una de les moltes avantatges que té tenir aquestes bases de dades. Desenvolupar estàndards de cures, donar suport a línies d’investigació, proporcionar informació a doctors i científics són altres punts a tenir en compte. Formar part d’un assaig clínic, tenir un seguiment d’una malaltia en concret, és col·locar a aquesta persona en el mapa de la investigació d’aquesta patologia. “L’afectació d’aquestes patologies, i més aquí que som un país tan petit, és molt baixa i el metge és fàcil que no la conegui. Per això, un dels nostres objectius com a associació des que ens vam formar és crear aquest registre”, comenta Lage. Als països veïns, aquesta base de dades ja existeix i funciona baix un mateix codi internacional. D’aquesta manera, es facilita l’accés a aquesta informació es pot catalogar. De moment, AMMA s’ha reunit diverses vegades amb el ministre de Salut, Joan Martínez Benazet i la secretaria d’Estat, Helena Mas, l’última vegada aquesta mateixa setmana. Lage assegura que, des del departament, existeix molt bona voluntat de portar endavant aquesta ferramenta. “Ara mateix hi ha molts fronts oberts en sanitat, però esperem que es pugui portar endavant aviat”.
Altaveu

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *